Как живут дети-б🦋бочки и дети-р🐟бки в Узбекистане

ННО Kapalak Bolalar — единственная в Узбекистане организация, которая занимается просвещением и помощью детям, больным генодерматозами. Основанная в 2019 году, она организовала обучение врачей самых разных специализаций, медицинских и социальных работников. На сегодняшний день в Узбекистане в системе Kapalak Bolalar выявлено свыше 350 человек с буллезным эпидермолизом и более 2 000 человек, страдающих ихтиозом.