«Дети дождя» — поэтичное обозначение детей c аутизмом, которые каждый день сталкиваются со слишком громким и ярким миром. О трудностях в их жизни, увлечениях и планах The Mag рассказали их родители.


«Просто невероятно, что ради наших детей кто-то будет бежать полумарафон!»

Дилноза

мама Ислома: 9 лет, учится в общеобразовательной школе No 144

Моему сыну Ислому 9 лет. Он любит смотреть мультфильмы, готовить пиццу, делать аппликации, собирать пазлы, но больше всего — прыгать на батуте. Ислом — особенный мальчик. Ему удается сразу запоминать даты и места, название книг и фильмов. Безусловно, вместе с этим есть и проблемы. Я пытаюсь вместе с ним побороть его страхи и идти только вперед. Ислом плохо идет на контакт, внимательно изучает человека, прежде чем подойти. Но если ему заранее сказать, кто это и зачем он пришел, то страхи исчезают.

Samarkand Half Marathon — надежда на лучшее будущее для людей с РАС

Темы, которые поднимает Фонд развития культуры и искусства, в частности в проекте Samarkand Half Marathon, очень важны. Ведь чем больше внимания уделяется нашим детям, тем скорее мы сможем изменить их жизнь в лучшую сторону. Лично я очень хочу, чтобы открылись специальные центры здоровья, которые были бы оборудованы с учетом особенностей детей с аутизмом. Чтобы мы могли приходить поплавать в бассейне, попрыгать на батуте, пробежаться по беговой дорожке или позаниматься на велотренажере. И конечно, хотелось бы, чтобы в такие центры приходили наши друзья, которые учатся в обычных школах. Чтобы дети и с аутизмом, и без могли взаимодействовать друг с другом в сфере спорта, образования и развлечений.

Медицина должна быть доступной для всех

Еще хочется обратить внимание на работу медицинских учреждений в стране, их комплектации. Помимо пандусов нужны и голосовые указатели для незрячих, и специальные указатели для тех, кто пользуется жестовым языком. Нужно создать сенсорные комнаты, чтобы ребенок с аутизмом имел возможность адаптироваться и немного прийти в себя. Это поможет людям с аутизмом и людям с ментальными нарушениями развития.


«Я очень хочу, чтобы наших детей тоже считали людьми»

Галина

мама Милены: 11 лет, учится в специализированной школе No 25

Из-за особенностей восприятия для Милены этот мир слишком многолюдный, слишком яркий, слишком громкий. На контакты с людьми она идет с трудом — не доверяет и даже старается закрыть глаза, абстрагироваться, спрятаться. Но если я рядом, она чувствует себя спокойно.

Милена очень любит музыку, рисовать, кататься на роликах, велосипеде. День Милены занят множеством занятий: танцы, театральный кружок, плавание. Она живет обычной жизнью, но опять же повторюсь, с условием, если рядом с ней человек, которому она доверяет. Ей удается справляться с трудностями, хотя эмоциональное перевозбуждение нередко берет вверх. Но мы не сдаемся!

Говорить о проблемах людей с РАС нужно!

Благодаря полумарафону у меня появилась надежда, что вопросы, связанные с инклюзивностью, будут решаться. Поэтому мы обязательно побежим вместе с дочкой и со всеми, кто остался неравнодушным к проблемам, о которых нужно говорить! Это очень важно для родителей, воспитывающих детей с особенностями развития. Из-за неосведомленности в обществе мы сталкиваемся с негативом в наш адрес. Иногда нас выгоняют из кафе, игровых площадок и даже из детских садов и школ.

ПОВЫШЕНИЕ ИНФОРМИРОВАННОСТИ — ОДИН ИЗ ГЛАВНЫХ ШАГОВ НА ПУТИ К СОЗДАНИЮ ДРУЖЕЛЮБНОЙ СРЕДЫ ДЛЯ ЛЮДЕЙ С АУТИЗМОМ

Нужно грамотно рассказывать о том, что в обществе есть люди с аутизмом — люди, которые не больны и не опасны для остальных; менять отношение в социуме как у детей, так и у взрослых. Важно и создание специальных курсов для развития сильных навыков людей с РАС. Это поможет им с трудоустройством в будущем.

Очень хочется, чтобы общество толерантно относилось к людям с аутизмом, чтобы наши дети могли вместе учиться в школах, спокойно посещать театры и кинотеатры, а не сталкиваться с просьбой покинуть помещение или площадку.


«Я верю в то, что мой сын может жить как все»

Лайло

мама Нодира: 14 лет, учится в общеобразовательной школе No 106

Для нашей семьи полумарафон — это ключ и шанс интегрироваться в общество. Мы очень хотим быть как все остальные дети. Поэтому когда мы узнали о мероприятии, очень обрадовались. Нодир всегда счастлив, если появляется какая-то возможность сделать что-то со своими друзьями из клуба «Ангелочек». Несмотря на свои особенности, он любит людей, сразу может дать руку для приветствия, улыбнуться. При этом, если человек не ответит, Нодир сразу уходит в себя.

В отличие от многих, Нодир очень увлечен компьютерами, машинами. Ему не нравится рисовать или смотреть телевизор. Лучшее занятие для Нодира — скачивание и изучение компьютерных программ, просмотр видео с красивыми машинами. А еще он увлекается фотографией.

Детям с РАС нужно хорошее будущее!

Я очень рада, что сегодня о проблеме детей с РАС говорим не только мы, родители, а и крупные влиятельные организации, медийные личности. Это поможет открыть новые грани для жизни особенных детей и взрослых. К примеру, мне бы хотелось, чтобы детей с аутизмом начинали обучать профессиям с малых лет.

Сейчас очень много взрослых людей с РАС, которые практически заперты у себя дома. Они чувствуют себя ненужными и бесполезными для общества. Если для них будут созданы условия интеграции, творческие и интеллектуальные кружки, то им будет проще найти себя и реализовать свои способности.

Хотелось бы, чтобы государство разработало социальные карты инклюзивности
с учетом потребностей всех членов общества. К примеру, людям с аутизмом необходимы комнаты отдыха и инклюзии в парках и развлекательных центрах, где они смогут передохнуть от окружающего шума, успокоиться и постепенно влиться в среду.

Узбекистане детям с РАС выплачивается пенсия по инва- лидности (517 000 сумов). Этой суммы не хватает, чтобы получать качественные услуги врачей, логопедов, пси- хологов. При этом большинство родителей выступает не за повышение размера пенсии, а за создание для них условий, которые бы позволили работать и самим обеспечивать детей с аутизмом.

Статья подготовлена: Наталья Цыкалова
Стилист:
Использованы:
Источник:
Подпишитесь на нас в телеграм
Актуальные новости уже на канале
Еженедельный дайджест
Получайте лучшие статьи на почту

Комментарии