Бабочки — легкие и нежные создания. Рыбкам ведомы красоты подводного мира. Но когда словами «бабочки» и «рыбки» называют детей и взрослых, все далеко не так радужно. Эти романтичные прозвища — признаки генетических заболеваний, приносящих страдания и боль.

Медицине известно большое количество генетических заболеваний. Только в группу генодерматозов — генетических кожных заболеваний — входит около 300 патологий. Чаще всего их выявляют при рождении или в раннем детстве. Эти болезни — хронические, а некоторые из них напрямую угрожают жизни. К сожалению, действенного лечения ученые еще не придумали, к тому же такие заболевания достаточно тяжело диагностировать. Добавляет сложностей в жизнь детей и их родителей и неосведомленность врачей: до недавнего времени многие из них даже не слышали о буллезном эпидермолизе, ихтиозе и других генодерматозах.

ННО Kapalak Bolalar — единственная в Узбекистане организация, которая занимается просвещением и помощью детям, больным генодерматозами. Основанная в 2019 году, она организовала обучение врачей самых разных специализаций, медицинских и социальных работников. На сегодняшний день в Узбекистане в системе Kapalak Bolalar выявлено свыше 350 человек с буллезным эпидермолизом и более 2 000 человек, страдающих ихтиозом.

Подопечные ННО Kapalak Bolalar получают необходимую поддержку и помощь, но главное — о болезнях начали говорить, изучать, просвещать население. Это важно: помочь детям чувствовать себя на своем месте, такими же, как и все. Редакция The Mag поговорила с тремя подопечными организации и их родителями — о жизни, сложностях, ежедневной борьбе и мечтах.


«Родные хотели, чтобы я сдала его в детдом»

Боходиров Ботир Бахром угли, 11 лет

Диагноз: ихтиоз

Рассказывает мама, Саломова Матлуба

Ботир родился в 2010 году недоношенным — всего на 7 месяце. Он весил 1 100 граммов, был в тяжелом состоянии, и нас сразу перевели в педиатрию. Когда его увидели врачи, они сказали, что он проживет максимум до пяти лет. Сразу же поставили диагноз: ихтиоз. Мы с его отцом очень сильно переживали, я постоянно плакала — боялась, что у ребенка не останется кожи. Она просто осыпалась, и это нельзя было остановить. В педиатрии мы пролежали двадцать дней.

Справка:

Ихтиоз — это заболевание кожи, которое сопровождается шелушением и образованием чешуек, напоминающих рыбью чешую. Кожа при ихтиозе крайне сухая и нуждается в постоянном увлажнении. У болезни есть различные степени тяжести: при серьезном течении ихтиоз может даже угрожать жизни пациентов.

Врачи сказали, что он не сможет ходить

Когда Ботир был в грудном возрасте, я смазывала его кожу хлопковым маслом — это немного помогало. Было очень тяжело, в том числе психологически: вначале даже родные сердились из-за ребенка, хотели, чтобы я сдала его в детский дом. Только мы не отдали, заботились о нем, как могли.

Сначала я обратилась в САМПИ, где за ребенком не было никакого ухода. А после того, как врачи узнали, что у него ихтиоз, они сказали, что ходить он не сможет и вообще будет умалишенным. После таких слов я уже никуда ходить не хотела, советовалась только с педиатром и дерматологом из районной поликлиники.

Жить с ихтиозом непросто, конечно. Важно соблюдать личную гигиену, держать определенную диету, а чтобы кожа не высыхала, нужно использовать специальные мази. Кожа у Ботира очень нежная, аллергичная, подходят только подобранные мази и детский крем. Ему тоже сложно: он постоянно говорит, что ему все надоело, купаться он не хочет, — а это жизненно важно. Зимой он моется через день, летом — каждый день: в жару «рыбкам» тяжелее всего.

Хотим, чтобы все дети были здоровыми

Я знаю еще троих детей, больных ихтиозом. У них намного более легкая форма болезни, у Ботира — тяжелая. Его мази стоят очень дорого, поэтому зимой я использую обычный вазелин. Раньше было еще сложнее: трудно было найти мазь, лекарства… Стало легче, когда про нас узнали в ННО Kapalak Bolalar — большое им спасибо, они не оставляют детей без внимания. Помощь я получаю только от них. Благодаря им мой ребенок радуется жизни и не унывает — разве что иногда, в тяжелые дни. А от государства или еще кого-то никакой помощи пока не было. Порой доходит до смешного: например, сейчас мы оказались прикреплены к новой поликлинике. Там никто ничего не спросил, не узнал, они даже удивились, что, оказывается, у меня есть вот такой ребенок. Надеюсь только на себя: стараюсь постоянно узнавать что-то новое, изучаю, какие лекарства можно использовать при ихтиозе и так далее.

Как родители, мы, конечно, хотим, чтобы наш ребенок выздоровел. Чтобы все дети были здоровы и имели свое место в обществе. Чтобы больным детям уделялось внимание — например, в Азербайджане, в городе Нафталан, есть санатории, которые занимаются лечением ихтиоза. Хотелось бы, чтобы наших «рыбок» туда отправляли.

Что же до совета родителям, которые столкнулись с чем-то подобным… Могу сказать одно: сразу же обращайтесь в дерматологический диспансер. Есть хоть какая-то возможность, что там вам помогут. И не отчаивайтесь. Держитесь. Мы — вместе.


«Нам сказали, что это обычные болячки»

Хайруллаева Рухшона Акром кизи, 17 лет

Диагноз: буллезный эпидермолиз

Я родилась в 2004 году, и через три дня у меня на ногах появились пузыри. Врачи были удивлены, родители были в шоке — они не знали о подобной болезни, не знали, что делать. Все было очень неожиданно. Только когда мне было семь лет, мы приехали в Ташкент, где нам сказали, что это обычные болячки. Как лечить такую болезнь, никто не знал. Родители рассказывают, что после советов врачей улучшений не было — и тогда они обратились к народной медицине. Следили за гигиеной, за диетой, делали что-то интуитивно. Из-за нехватки информации они лечили меня сами, как могли: использовали очень неприятные лекарства, которые обжигали кожу, присыпали кожу стрептоцидом… Потом начали использовать крепкий ситец: его проглаживали утюгом и перевязывали раны. Но тут возникла проблема — он прилипал, снимать ткань было тяжело, и из-за этого раны заживали очень долго.

Справка:

Буллезный эпидермолиз (БЭ) — генетическое заболевание, при котором на коже и слизистых оболочках образуются пузыри и эрозии. Они могут появляться и сами по себе, и при самых незначительных травмах, и при любом температурном, химическом или физическом воздействии. Кожа пациентов слишком нежная и хрупкая, словно крыло бабочки. БЭ — это целая группа из 4 редких заболеваний и их подтипов. Ученые подсчитали, что на 50-100 тысяч человек в мире один рождается с буллезным эпидермолизом.

Мы — такие же люди, как и все остальные

Сейчас мое состояние стабилизировалось, я чувствую себя гораздо лучше. Однако каждые 6 месяцев нужно проходить лечение: если этого не делать, болезнь прогрессирует. Нам очень помогает ННО Kapalak Bolalar — они сами нас нашли и предложили поддержку. Они обеспечили нас лекарствами, научили, как бороться с болезнью. Сейчас о буллезном эпидермолизе уже знают, пусть он и остается (пока!) неизлечимым. Жаль, что в годы, когда я родилась, такого не было: даже врачи ничего не знали, а лекарства были очень дорогими, никто не помогал. От имени всех «бабочек» я бы хотела выразить благодарность учредителям организации. Спасибо вам!

А людям, которые столкнулись с буллезным эпидермолизом, я бы посоветовала бинтовать отдельно каждый пальчик, есть мягкую еду, находиться подальше от приносящих вред вещей. Заботьтесь и о своем настроении, оно должно быть хорошим. Всех остальных я бы хотела попросить вот о чем: будьте добрее. Будьте осторожнее. Мы — такие же, как и все, просто у нас есть свои потребности. Общайтесь с нами, как с другими людьми.


«Мы бы хотели, чтобы никто никогда не сталкивался с этой болезнью»!

Хайдаралиев Тулкин Илхомиддин угли, 5 лет

Диагноз: буллезный эпидермолиз

Рассказывает мама, Азимова Гулсара

Тулкин родился в 2017 году, и после рождения в области его правой ляжки появились пузыри. Моя дочь, его старшая сестра, тоже болеет буллезным эпидермолизом, но случай Тулкина все равно был для нашей семьи неожиданным. С Тулкином нам все же было легче: уже была какая-то информация о болезни, лечение получили от врача дочери. А когда дочь только родилась, было тяжело. О болезни не знали, как лечить — тоже. Мы прикрывали болячки газетами, бумагой, и, конечно, это не помогало.

Сейчас мы как-то справляемся. Хотя буллезный эпидермолиз доставляет детям боль и страдания, у Тулкина бывают периоды, когда болезнь проявляется не так сильно. Чтобы эти периоды были более долгими, нужны лекарства, специальная диета, наблюдение врачей. Например, для консультаций приходили иностранные специалисты — их к нам направила организация Kapalak Bolalar. Думаю, нам очень повезло! Kapalak Bolalar помогает нам, поддерживает. Спасибо всем врачам, которые стараются найти для нас выход, всем сотрудникам фонда. Без помощи было бы тяжело. Люди, которые имеют инвалидность, получают небольшую пенсию, и этого не хватает. Если бы мы покупали все лекарства, то не хватало бы денег на еду.

Детям важно поддерживать позитивный настрой

Сейчас мы живем хорошо, слава Богу. Но если бы была возможность, я бы хотела сделать рабочую неделю пятидневной, чтобы другие дети, которые похожи на наших, имели возможность быть в кругу семьи и радоваться еще одному дню вместе. А каждое лето стоит организовывать незабываемые праздники для детей — важно уметь их радовать и поддерживать хорошее настроение.

Мы бы очень хотели, чтобы никто не сталкивался с этой болезнью. А если такое произошло, не нужно унывать, плакать, нужно жить, надеяться на лучшее и идти вперед. Желаю, чтобы близкие относились к таким людям с вниманием, поддерживали их. Чтобы люди не обижали «бабочек» и «рыбок», чтобы относились к ним более чутко, радовали их.

Генетические заболевания — это испытание и для детей, и для всей семьи. Генодерматозы, а особенно буллезный эпидермолиз, мало изучены, поэтому людям, столкнувшимся с ним, сложнее вдвойне: физически, психологически, финансово. Редакция The Mag благодарит ННО Kapalak Bolalar за работу и выражает поддержку и участие всем семьям, столкнувшимся с генетическими заболеваниями.


Если же вы хотите помочь «бабочкам» и «рыбкам», то сделать это можно несколькими путями:

На сайте Kapalak Bolalar — здесь есть возможность сделать пожертвование в разделе «Хочу помочь». В этом же разделе вы узнаете, чем поможет сумма вашего пожертвования.

В приложениях Payme или Click — в разделе «Благотворительность» кликнуть на значок Kapalak Bolalar и перевести посильную для вас сумму.

Реквизиты Kapalak Bolalar для юридических лиц:
ННО «KAPALAK BOLALAR»
г. Ташкент, Алмазарский район, ул. Карасарай, 353А
Р/с: 2021 2000 7051 6294 1001
АКИБ «Ипотекабанк» Ташкентское городское отделение
МФО: 00419 ИНН: 207 310 309 ОКЭД: 64190.

Помочь может каждый!

Статья подготовлена:
Фото:
Стилист:
Использованы:
Источник:
Подпишитесь на нас в телеграм
Актуальные новости уже на канале
Еженедельный дайджест
Получайте лучшие статьи на почту

Комментарии