По оценкам ВОЗ, в мире один ребенок из 160 страдает расстройством аутистического спектра (РАС). К сожалению, аутизм до сих пор плохо изучен, а его диагностика во многих странах просто не развита. В частности, в Узбекистане про РАС широко заговорили совсем недавно. Всего 20 лет назад вместо аутизма врачи диагностировали детям шизофрению. Официально в список психических заболеваний Узбекистана аутизм был включен лишь в 2010 году. The Mag рассказывает, что такое аутизм, с какими трудностями сталкиваются дети с РАС в нашей стране, а также о том, что об этом думает врач-невролог.
«Врачи не могли понять, что с моим сыном»
В возрасте двух лет единственному ребенку Инны Кочетовой диагностировали аутизм. Сейчас Артему 15 лет, он учится в спецшколе, играет на фортепиано, много читает и увлекается спортом. Но все могло сложиться иначе, если бы Инна не забила тревогу вовремя.
Инна Кочетова
мама Артема
Когда сыну было два года, мы стали замечать, что он не смотрит нам в глаза, не любит сидеть на руках и вообще старается избегать тактильных контактов. Меня это очень сильно беспокоило. По образованию я медик, поэтому как бы меня ни успокаивали врачи, я понимала, что для здорового ребенка это странное поведение. Я была на приеме у многих местных врачей, но никто из них не смог сказать, что с моим сыном. Между тем, беспокойство мое нарастало изо дня в день, и я решила поехать в Москву, где нам, наконец, поставили точный диагноз. Когда мне сказали, что у Артема расстройство аутистического спектра, я, мягко говоря, была шокирована. Определенное время не могла принять и согласиться с вердиктом врачей. Через какое-то время мне пришлось взять себя в руки и выяснить, кто и чем может нам помочь.
К счастью, у сына не тяжелая форма аутизма, Артем высокофункциональный аутист. То есть, он прекрасно разговаривает, в состоянии обслужить себя сам, может спокойно сходить за молоком в магазин, хорошо понимает обращенную речь и в целом умеет контролировать свое поведение. Артем очень любознательный, творческий и талантливый во многом парень. У него прекрасный музыкальный слух, и он очень любит играть на фортепиано. Кстати, у него феноменальная память. Он помнит даже события, которые с ним происходили в три года. Помню, как мы за два дня на даче выучили с ним таблицу умножения в игровой форме, а ведь обычные дети учат ее неделями, а порой и месяцами.
В спецшколах программы устарели
Я долго думала — отдавать Артема в обычную школу или специализированную, и в результате остановилась на последнем. Дело в том, что он очень ранимый, чуткий и душевный ребенок, и не сразу может выстроить взаимоотношения со сверстниками.
Я боялась, что одноклассники могут проявить агрессию в его сторону, унизить, высмеивать за то, что он другой.
Ведь не всегда дети отдают отчет своим действиям. Поэтому было решено уберечь его нервную систему от возможных негативных факторов.
Сегодня он учится в восьмом классе в спецшколе для детей с ограниченными возможностями №25. Он круглый отличник. Уверена, он потянул бы программу общеобразовательной школы, если бы в стране работало инклюзивное образование. На мой взгляд, Минобразования РУз недостаточно озабочено тем, чтобы дети с особыми потребностями получили адекватное образование, которое в дальнейшем поможет им адаптироваться к социуму, реализовать свой потенциал. Нанимать частных педагогов — очень затратное дело, поэтому мы, родители, находимся в затруднительном положении. Из-за отсутствия ресурсов мы не можем дать своим детям достойное образование.
На мой взгляд, программа в спецшколах устарела. Дело в том, что нынешние дети — совершенно другое поколение, у них иные потребности и интересы, поэтому система образования давно нуждается в пересмотре. Кроме того, я не знаю, что нам делать после окончания школы. Артем, скорее всего, не сможет сдать вступительные экзамены в университет, поскольку школьная программа не соответствует требованиям вузов. Поэтому мы в больших сомнениях, стоит ли нам после окончания школы оставаться жить в Узбекистане.
Кстати, на протяжении 10 лет Артем с удовольствием посещает Республиканский центр социальной адаптации детей, которая бесплатно помогает абсолютно всем детям в медико-социальных, психолого-педагогических и консультативно-юридических вопросах.
«Это были самые страшные слова, которые я услышал за всю свою жизнь»
Говорят, если вы знаете одного аутичного человека, то вы знаете… только одного аутичного человека. Аутизм очень разнообразен. Каждый человек с РАС по-разному себя ведет, имеет разные таланты, интересы и навыки. Ученые, которые штудируют тему по 20-30 лет, признаются, что с каждым отдельным случаем открывают для себя аутизм так, как будто сталкиваются с ним впервые. Конечно, многое зависит от степени заболевания. Некоторые лица, имеющие легкую форму аутизма, способны жить самостоятельно и продуктивно, другие страдают тяжелыми нарушениями и нуждаются в пожизненном уходе и поддержке. Мухаммадали относится ко второму типу, у него сложная форма аутизма. Но, благодаря любви и усилиям отца, Фархада Артикбаева, Али стал не только первым человеком в Узбекистане, у которого официально признали аутизм, но и достиг успехов в интеграции в социум.
Фархад Артикбаев
отец Мухаммадали
Мой сын родился обычным ребенком, то есть у него не врожденный аутизм, а приобретенный. В год он знал несколько слов и даже передвигался. Наша жизнь разделилась на до и после, когда Мухаммадали заболел пневмонией, а потом — бронхитом. Спустя месяц лечения, когда сыну стало лучше, мы сделали прививку АКДС. Видимо, его организм пока не был готов к вакцинации, потому что после прививки у Али начались судороги, и он впал в кому.
К счастью, сын выкарабкался, но с тех пор перестал ходить и разговаривать. Более того, он перестал смотреть нам в глаза, стал избегать нашего контакта. Шум, прямые солнечные лучи его сильно раздражали. Месяцами лежал в зашторенной комнате и бесконечно плакал.
Врачи не могли сказать, что с моим ребенком.
Спустя год предположительный диагноз моего сына в первый раз озвучила гастроэнтеролог. Немного понаблюдав за поведением Мухаммадали, врач сказала, что у ребенка есть признаки аутизма. Это были самые страшные слова, которые я услышал за всю свою жизнь. Но я до сих пор благодарен этому врачу за то, что тогда она помогла найти ответы на наши вопросы.
«В общественных местах нас просят уйти, объясняя это тем, что мой сын пугает посетителей»
На сегодняшний день есть ряд проблем, которые усложняют жизнь людей с РАС.
Во-первых, самая главная проблема — это недоступность реабилитации для детей с аутизмом. Большинство родителей не в состоянии оплатить услуги даже дефектолога-психолога, не говоря уже о комплексной медицинской помощи. Между тем, в частных клиниках предлагается эффективная методика коррекции аутизма — АВА (Applied Behavior Analysis), благодаря которой можно адаптировать человека к социальной жизни. АВА как научная дисциплина изучает влияние факторов в окружающей среде на поведение и манипулирует этими факторами, чтобы изменить поведение человека. Но методика очень дорогая — час стоит 100 000 сумов. В идеале необходимо в неделю заниматься по 35-40 часов, а минимум — 20-25 часов, иначе невозможно достичь результатов. Естественно, одной терапии не достаточно, сеансы нужно повторять регулярно. Но далеко не у всех есть возможность воспользоваться этой программой.
Во-вторых, помимо медицинской помощи, нас, родителей, беспокоит будущее наших детей.
После 15 лет жизнь детей с аутизмом практически останавливается.
Дело в том, что большинство детей после окончания школы не покидает стены своего дома просто потому, что им некуда идти, нечем заняться. Я знаком с семьями, где дети с РАС на протяжении 15-25 лет сидят дома. Это страшно и так не должно быть.
В-третьих, хочу отметить негативное отношение общества к детям с особенностями. Определенная часть населения с пониманием относится к людям с особенными нуждами, но среди нас есть и такие, которые не понимают, насколько важна их поддержка и помощь для людей с РАС.
Как бы мне тяжело с Мухаммадали ни было, я его очень люблю и принимаю его таким, какой он есть.
Обидно, когда это не может сделать общество. Моего сына знают многие в городе, ведь он стал первым человеком в Узбекистане, у которого официально признали аутизм. Тем не менее, нередко с нами случаются неприятные инциденты. Например, менеджеры некоторых кафе и кинотеатров просят нас покинуть их заведение, объясняя это тем, что мой сын пугает их посетителей. Однажды нас даже не впустили парк. А недавно, кстати, водитель такси отказался нас везти, потому что он испугался криков сына.
Дело в том, что дети с тяжелой формой аутизма могут вести себя необычно для окружающих: трясти кистями рук или махать ногами, вскрикивать, бормотать себе под нос, но при этом они не бросаются на людей.
У них сенсорное нарушение, поэтому чтобы отрегулировать свое состояние, они повторяют одни и те же движения или издают монотонные звуки.
А любой выход в свет, особенно в новое место, может вызывать у человека с РАС острый стресс. К тому же они очень гиперчувствительные и громкий плач ребенка или сильный шлейф парфюма может вывести их из-под контроля. Но это не значит, что люди с аутизмом должны сидеть дома, ведь им тоже интересно посещать новые места — так же, как и обычным людям. Люди должны понять, что правильное отношение общества, любовь и понимание навсегда могут изменить жизнь детей с аутизмом.
«Не возможно передать словами то состояние, в котором мы находились»
О диагнозе Леонида родители узнали, когда ребенку было 3 года. С расстройством аутистического спектра Леню не хотели брать в специализированный логопедический детский сад. Объясняли это тем, что не берут таких детей из-за того, что они не будут идти на контакт с другими детьми. И только в 4.5 года ребенку удалось попасть в специализированный детский сад, а после — в специализированную школу. Сейчас Лене 12 лет, он читает — правда, только по слогам. Родителей часто посещают мысли о том, что если бы Леня пошел в детский сад раньше, то он, возможно, уже бы разговаривал.
Цай Елена
мама Леонида
Аутизм у моего сына легкой формы. Он со всеми идет на контакт, беда только в том, что не разговаривает… Мой сын очень добрый и редко бывает в плохом настроении, всегда улыбается.
Леонид учится в 52 школе. У нас замечательный педагог, который находит подход к каждому ребенку. Мой сын ее обожает. Директор школы — прекрасная и понимающая женщина. Она проводит постоянные собрания, на которых рассказывает о наших детях, поднимает важные для нас темы.
Обучение Леониду дается, конечно, с трудом, он начал читать по слогам, писать и решать примеры. Я хотела бы, чтобы он занимался дополнительно, но не хватает времени: летом большинство логопедов отдыхает, а учебные центры находятся далеко. Сейчас мы с ним просто гуляем. Он легко идет на контакт, но не все люди относятся к нему с пониманием. Порой я боюсь, что он может подойти к чужим людям, а они могут прикрикнуть, и это, конечно, обижает. Он не может разговаривать, по-своему хихикает, и некоторых это раздражает.
Хотелось бы, чтобы люди понимали, что наши дети такие же, как все, просто со своими особенностями.
Они так же учатся и стараются, просто им тяжелее даются знания. Жаль, что не все это понимают.
Благодаря школе и людям, которые нам помогают, мы посещаем различные мероприятия, получаем подарки. Но все равно хочется, чтобы у нас в городе было побольше учебных центров и бесплатных кружков для особенных детей. Мой сын любит плавать, а бассейны платные, поэтому мы ходим в общественный. Есть ли бассейн для особенных детей, я даже не знаю.
А еще у нас не хватает специалистов. Я вот столкнулась с тем, что не могу найти хорошего логопеда-дефектолога для своего ребенка. Летом логопеды не работают, и их услуги дорогие. Проходить лечение тоже очень дорого. Это больная тема для каждого родителя.
Могут ли родители распознать у ребенка аутизм?
В интервью The Mag врач-невролог высшей категории, доктор медицинских наук, главный врач Центра сенсорной интеграции и развития речи «Томатис-Ташкент» Анна Прохорова рассказала, как распознать отклонения в развитии у ребенка и как помочь ребенку с расстройством аутистического спектра.
Анна Прохорова
Прежде всего, подчеркну, что постановка окончательного диагноза находится в компетенции врача. Но внимательные родители должны обратить внимание на такие проявления, как стойкие нарушения сна ребенка начиная с грудного возраста, тяжело интерпретируемый плач, различные энтеропатии (нарушения работы кишечника) и выраженные аллергические реакции, отсутствие эмоционального контакта и реакции на собственное имя. Очень важным моментом является предречевое и речевое развитие, готовность к социальным контактам, пищевой интерес, сценарий игр ребенка. Иногда потеря речевых и социальных навыков может начаться у ранее нормально развивающегося ребенка, что также требует незамедлительного обращения к специалистам.
Как устроен процесс коммуникации у таких детей?
Процесс коммуникации — это один из самых сложных вопросов для детей, страдающих аутистическим расстройством. Надо понимать, что коммуникация не сводится к тому, чтобы просто что-то назвать или попросить. Ведь человек должен знать, что именно он хочет сообщить, как привлечь внимание другого человека. Коммуникативные нарушения у детей с аутизмом мешают им понять сам процесс коммуникации. Как правило, такие дети невербальные (не могут говорить) или функционально невербальные (могут говорить, но не используют речь для удовлетворения своих потребностей). При аутизме в принципе характерны трудности с инициацией действий. Это значит, что зачастую ребенок будет сидеть и ждать или же, наоборот, беспокойно себя вести, пока мама не догадается ему предложить то, что он хочет.
Ведется ли в Узбекистане реестр по данному заболеванию?
Аутизм в настоящее время может считаться эпидемией современного детства.
Это общепризнанный факт, который очередной раз подтвердили ведущие ученые на VII Международной научно-практической конференции «Аутизм. Вызовы и решения», состоявшейся в апреле этого года в Москве. В Узбекистане пока нет реестра по данному заболеванию, но из опыта работы нашего центра могу сказать, что таких детей действительно очень много.
Какие методы коррекции работают?
Для коррекции данного расстройства помощь грамотного врача, вернее, целой группы специалистов, просто необходима. Именно ими составляется маршрут медицинской и реабилитационной помощи детям с РАС. А каким он будет, зависит от результатов диагностического поиска. То, что поможет одному ребенку, может усилить негативную симптоматику у другого. Одно остается неизменным — на первом месте у ребенка с аутизмом всегда должно стоять обучение и метаболическая коррекция, и только потом — все остальное.
«Наших граждан нужно больше просвещать»
Между тем, изменить отношение узбекистанцев к аутизму старается Гульшан Оманова — основатель сети частного дошкольного учреждения Star Kids International, которая активно организовывает в Ташкенте информационные и благотворительные акции, посвященные детям с РАС.
Гульшан Оманова
Долгое время я жила в Италии. Именно там в 2009 году я впервые узнала об акции, направленной на помощь людям с этим диагнозом. До этого времени я никогда не слышала об аутизме. Когда я ближе познакомилась с особенными детьми, они настолько меня тронули, что стала думать, как им можно помочь. Так, по возвращении в Узбекистан, я вплотную занялась этим вопросом. В частности, в 2015 году запустила сеть частного дошкольного учреждения Star Kids International, в рамках которого стала проводить мероприятия информационного и благотворительного характера.
Дело в том, что многие наши граждане не знают, что такое аутизм, как он проявляется, в чем нуждаются такие люди и тому подобное. Поэтому очень важно информировать общественность. Наши волонтеры пытаются восполнить эти пробелы.
Что касается поддержки, то каждый год в праздничные дни мы организовываем сбор средств на нужды детей с РАС.
Наши ученики создают разные аппликации и предметы ручной работы, которые выставляются на продажу во время акций и ярмарок. Например, на Навруз, мы собрали определенную сумму и передали деньги спецшколе №52, где учатся такие дети. Конечно, пока сумма сборов небольшая. Но, согласитесь, это лучше, чем ничего.
Помимо финансов, ежегодно от имени ДОУ мы дарим небольшие подарки школе в виде телевизора, посуды или организовываем шопинг-выезды детям. Кстати, помимо нас есть несколько организаций и активистов, которые тоже борются со стереотипами, просвещают общественность и помогают людям с аутизмом. Но это капля в море, нужно проводить масштабные мероприятия по всей республике, ведь в регионах этот вопрос стоит еще тяжелей.
В дальнейшем мы планируем открыть школу с инклюзивными классами, где будут обучаться обычные дети с «необычными» — с диагнозом РАС, синдромом Дауна. Ведь при грамотном подходе не исключено, что из них могут вырасти настоящие гении, такие как Билл Гейтс, Ван Гог, Альберт Эйнштейн и многие другие выдающиеся личности с аутизмом. На сегодняшний день в наших учреждениях в основном обучаются здоровые дети, но есть и несколько учеников с РАС. Для того, чтобы остальные ученики с малых лет умели делать добро, я намеренно привлекаю к учебе детишек, нуждающихся в особом отношении.
Известные личности с РАС
Современные психологи все чаще говорят о взаимосвязи между аутизмом и креативностью. Люди с расстройством аутистического спектра (РАС) могут чувствовать себя комфортно в обществе, добиваться успехов в различных сферах деятельности и плодотворно выражать себя в творчестве.
Часть сотрудников Microsoft и других корпораций Кремниевой долины являются диагностированными аутистами. Любовь к алгоритмам и развитое абстрактное мышление — одни из типичных характеристик РАС. Однако спектр талантов среди людей с РАС широк и не ограничивается компьютерным программированием.
В 2004 году психиатр Майкл Фитцджеральд из дублинского Тринити-колледжа ретроспективно диагностировал высокофункциональную форму аутизма у Исаака Ньютона, Чарлза Дарвина, Льюиса Кэрролла, Альберта Эйнштейна, Микеланджело, Людвига Витгенштейна и ряда политических деятелей.
Список известных личностей с расстройством аутистического спектра все время пополняется. Ниже мы приводим имена людей, в поведении или образе жизни которых можно предположить признаки РАС.
Стэнли Кубрик — гениальный кинорежиссер, подаривший миру «Космическую Одиссею», «Сияние», «Цельнометаллическую оболочку», — страдал от синдрома Аспергера.
При жизни актера Робина Уильямса никто так и не поставил ему диагноз «синдром Аспергера», но многие факты из его жизни на это указывали. Например, близкие отмечали его абсолютную неловкость в социальных взаимодействиях.
Билл Гейтс не самый известный человек с аутизмом, но определенно самый богатый. Специалисты предполагают, что у него синдром Аспергера, однако благодаря усилиям обеспеченных родителей особенности его характера не стали помехой для получения образования.
Вирджиния Вулф, писательница, всегда работала над своими произведениями стоя.
Актриса Дэрил Ханна в детстве страдала дислексией с сопутствием признаков аутизма.
Энди Уорхол оставил след в истории как один из самых ярких представителей поп-арта. У него был синдром Аспергера, проявляющийся в страсти ко всему повторяющемуся, а также в его «социальной неуклюжести».
Кортни Лав, вдова Курта Кобейна, лидера группы «Нирвана». В три года ей был поставлен диагноз — начальная стадия аутизма.
Дилан Скотт Пирс, художник-анималист, в поведении которого отмечаются черты высокофункционального аутизма.
Донна Уильямс, австралийская писательница, автор дилогии «Нигде никого», «Где-то кто-то». В двадцатилетнем возрасте ей поставили диагноз «расстройство аутистического спектра».
Леонардо да Винчи: его стремление к совершенству порой становилось навязчивой идеей. Утверждают, что он потратил целых двенадцать лет, чтобы написать губы Моны Лизы.
А также:
Сью Рубин — героиня документального фильма «Аутизм — это мир».
Вуди Аллен — блистательный актер и кинорежиссер.
Боб Дилан — музыкант, в поведении которого наблюдались аутические тенденции.
Энди Кауфман — знаменитый комик и актер.
Винсент Ван Гог — эксцентричный и исключительно одаренный художник.
Хикари Оэ — знаменитый японский композитор.
