Любовь и Александр Макушевы — родители Арины, которой этим летом исполнится 6 лет. В три месяца у малышки случился первый эпилептический приступ, и с тех пор семье пришлось жить в новой реальности. В интервью The Mag супруги рассказывают о том, какие сложности встречаются на пути родителей особенных детей, о профессиональной психологической помощи и о том, как важно делегировать обязанности и оставаться для своего ребенка просто родителем.

Для справки

Эпилептический статус (эпистатус) — это состояние, при котором один эпиприступ длится свыше 30 минут или эпилептические припадки следуют один за другим, а в промежутках между ними больной не приходит в сознание.

Переформатировать жизнь

Любовь: В ожидании ребенка невозможно представить, что с малышом может случиться что-то нехорошее. Так было и у нас. В три месяца у Арины случились первые судороги, и следующие месяцы мы скитались по больницам: две недели в реанимации, две недели дома. В шесть месяцев у дочки произошел эпистатус, кома и энцефалит. Сейчас я гораздо лучше понимаю, почему все это случилось, где и что можно было исправить. Но… уже ничего не вернуть.

Кома длилась пять дней.

Это был самый страшный и самый переломный момент в жизни всех нас.

До этого малышка развивалась как по учебнику: росла, улыбалась, начала ползать. После комы у нее пропали все навыки. Ручки и ножки не реагировали, зрачки не стояли на месте. Масштаб проблемы мы начали осознавать в момент, когда из реанимации нам отдали ребенка со словами: «Готовьтесь к худшему. В больницу можете не приезжать. Кстати, у вас есть еще дети?». Стало понятно, что дальше все будет сложно.

Александр: Мы сложно и долго признавали уровень проблемы. Казалось, это происходит не с нами, и вот-вот все исправится. Когда мы поняли и приняли, что лечение займет не день, не неделю и даже не год-два, семья подстроилась под новую реальность. Все близкие знают о том, что наша дочка — особенная. За пределами семьи эта тема почти не поднимается, а уж посторонних людей она, на мой взгляд, и вовсе никак не касается.

Учиться и учиться

Александр: Кроме Арины мы с супругой воспитываем старшего сына Глеба, ему в этом году будет 9 лет. Очень помогают и участвуют в жизни наши родители. Арина рада всем, ей важно, чтобы все внимание было приковано к ней. Глеб ее очень любит, для него Ариша ценна как сестренка, как родной человек. Вместе они неплохо взаимодействуют. К сожалению, пока не получаются совместные игры, потому что Арина еще плохо с ним контактирует. Она только недавно стала замечать, что в нашей семье есть еще один ребенок. Раньше его скорость жизни не совпадала с ее скоростью восприятия, и она не успевала зафиксировать, что брат рядом. Жаль, что дети редко видятся, потому что у каждого своя насыщенная программа. У сына до 7 вечера школа, с 8 часов — тренировка. У Ариши тоже плотно расписана вся неделя.

Любовь: Утро обычно начинается в 6-7 часов. Арина встает рано, и мы вместе с ней. К 8.30 приходит няня, они купаются, завтракают, готовятся к занятиям. Четыре раза в неделю дочь ездит в РЦСАД, там у нее четыре урока. Остальные три дня она по два часа занимается дома со специалистом-дефектологом.

Основные направления реабилитации — обучение сосредоточенности, элементарным действиям.

По вечерам мы тоже стараемся заниматься, развивать отдельные навыки. Долгое время Аришке было очень сложно что-то делать самостоятельно. Сейчас у нее есть игрушки, которыми она потихоньку стала интересоваться, может немного поиграть с ними.

Работа быть родителем

Александр: Мы пришли к тому, что большую часть дел можно и нужно делегировать. Родители должны иметь время и ресурсы для заработка, чтобы обеспечивать качественную жизнь и лечение. Арину на все занятия сопровождает няня-тьютор. Уборка тоже делегирована, на это мы силы не тратим. Остальные дела стараемся делить пополам: готовим, кормим, отводим и встречаем, купаем. Нет такого, что кто-то тянет на себе большую часть быта, а кто-то — меньшую. А вот все поездки по врачам и в реабилитационные центры берет на себя моя супруга. Она больше меня погружена во все это.

Любовь: Обычному родителю, у которого есть работа, быт и своя жизнь, очень сложно проводить регулярные занятия и вести ребенка к цели. Считаю, что этот вопрос надо полностью передать специалистам. Вообще у родителей сложная работа, им нужно суметь оставаться родителями: давать любовь, счастье, комфорт, заботу. С нашими детьми преподавание проходит через труд и психологическую боль. Мало кто из них любит работать и заниматься. Поэтому все, что возможно, надо передавать в руки специалистов. Они у нас есть, их много.

Помоги себе… сам?

Любовь: Существуют группы поддержки, организованные самими же родителями. Когда Аришка была маленькой, я собрала группу, которая до сих пор активна. Эти группы спасают, в них собираются прекрасные родители. С одними из самых близких мне людей я познакомилась как раз там. Их поддержка очень ценна, они понимают, с чем и как ты живешь, потому что и сами живут в этом. А уж если вы совпадаете в восприятии жизни — это просто невероятный ресурс, который придает силы.

Обязательно нужна и профессиональная психологическая помощь. Можно пытаться справиться самостоятельно, но когда на проблемы такого масштаба накладываются быт, финансы, здоровье, без профессиональной помощи не обойтись. Я почти год работала с терапевтом, это помогло мне шагнуть вперед. Не знаю, как у нас организована психологическая помощь для родителей на государственном уровне.

Было бы замечательно, если бы родители, столкнувшиеся с кардинальными переменами в жизни, взаимодействовали с соцработниками.

Выбор — есть!

Александр: С официальной медициной пока сложно: препараты и назначения не меняются годами вне зависимости от потребностей и индивидуальных особенностей ребенка. Поэтому большинству родителей приходится обращаться к частным специалистам, у которых все консультации и препараты платные. Реабилитационных программ мало, но они есть. Работает прекрасный РЦСАД, который помогает родителям и дает им первое понимание и направление, куда двигаться. Там есть бесплатные занятия по дефектологии, психологии, физические направления реабилитации. Остальное в частном формате, и оно недешево. В среднем час работы с ребенком — 40-150 тысяч сумов. Кроме частных педагогов и врачей, которые специализируются в этом направлении, есть несколько центров, они работают по франшизе. Один курс реабилитации длительностью 10 дней стоит около 3-5 миллионов сумов, не считая работы с дефектологом. Возможно, есть фонды, которые помогают родителям, но мы с ними не сталкивались. Было легче придумать, как заработать деньги, чем искать фонд.

Отдыхать некогда

Любовь: Жизнь в таком ритме отнимает много сил, и нет универсальной таблетки, как их восполнять. Мой рецепт — дать себе отдых.

Ресурс и здоровье родителей — самое важное, что есть у наших детей.

Это не роскошь, а жизненная необходимость. Чем больше мы надрываемся и строим из себя супергероев, тем в более глубокую яму выгорания потом провалимся.

Один из наших самых любимых видов отдыха — это прогулки на машине. Вечерами катаемся все вместе и поем. Дорога, легкость — это наш небольшой кусочек свободы. В этот момент мы разгружаемся, заряжаемся друг другом. Я люблю время, которое мы проводим с детьми. Когда мы можем побыть все вместе: пообниматься, поболтать, посмеяться. Наверное, эти моменты для нас самые ценные.

Александр: С друзьями общаемся по очереди. Мы живем отдельно от родителей, поэтому на вечер двое взрослых никуда не могут уйти, детей нельзя оставить одних дома. Ариша даже в комнате одна не остается, ей нужен постоянный присмотр и помощь. Изредка выходим вместе по вечерам, и в этом случае приходится задействовать дополнительную помощь. Днем, пока дети на занятиях, ходим в кино, стараемся устраивать ментальную разгрузку.

 

Статья подготовлена: Александра Стимбан
Стилист:
Использованы:
Источник:
Подпишитесь на нас в телеграм
Актуальные новости уже на канале
Еженедельный дайджест
Получайте лучшие статьи на почту

Комментарии