У Азимжона сложный диагноз, детский церебральный паралич. Его мама Наргис Мирзаахмедова основатель и руководитель сети учебных центров «Карьера», школ раннего развития «Карьера с колыбели» и детских садов Happy Time, рассказала нашему журналу о том, как привыкала к душевной боли, как стала выводить сына в свет и о семейном секрете, который не дает опускать руки.


Для справки

Детский церебральный паралич (ДЦП) — это комплекс нарушений, при котором движения у ребенка ограничены или отсутствуют, а поддержание вертикальной позы и ходьбы затруднено. ДЦП — не наследственное, но довольно распространенное заболевание. Его частота — примерно 2 случая на 1 000 младенцев, у мальчиков встречается чаще.

Жизнь страшнее триллера

Все начиналось хорошо. Беременность я проходила спокойно, но с первых же секунд родов все пошло не так. Я столкнулась с обычной халатностью и врачебными ошибками. Сначала рано выпустили околоплодные воды и забыли обо мне. Потом неправильно сделали анестезию. Перепутали рожениц. Поторопились и нанесли малышу родовую травму. Вовремя не оказали реанимационную помощь,.. и в итоге просто обвинили меня в том, что я «не умею рожать»!

Что ребенок будет особенным, сказали сразу, но диагноз поставили, когда Азимке уже исполнился год.

Вспоминаю те дни, и кажется, что это сюжет триллера: в жизни такого не может быть. Но… оказалось, что роды — еще не самое страшное. Дальше — тяжелее: бесконечные дни в реанимации, постоянная реабилитация здесь и за границей. Говорили, что ребенок не проживет и нескольких дней. Потом — максимум пару недель. Потом — месяц. А моему сыну уже 16 лет!

«Ваш сын будет навсегда прикован к инвалидной коляске, и сделать с этим ничего нельзя», — это самое страшное, что я когда-либо слышала. Помню, как держалась за стол, потому что четко поняла выражение «земля уходит из-под ног». Ноги стали ватными, стены вокруг кружились, а в ушах звенело. Врач рассказывала все безучастно, будто делась прогнозом погоды. Я стояла с комом в горле и не могла сдержать слезы. Хотелось просто схватить ребенка, убежать от всех, спрятаться, ничего никому не объясняя.

Когда болит душа

В первое время тяжело было всем. Все мамы мечтают о здоровом ребенке. К болезни невозможно подготовиться, и никто от нее не застрахован. Думаю, сложнее всех пришлось моему супругу. Ведь мужчина — это герой, который может уберечь, спасти, помочь, а тут он оказался бессилен. Было очень тяжело не только психологически, я ощущала все физически и теперь точно знаю, где находится душа. Потому что она правда болит.

Со временем боль становится привычной, ее перестаешь чувствовать так резко.

Старший брат. Акажон!

Я очень беспокоилась о том, как младшие дети воспримут Азимку, когда начнут все понимать. Но у них не было выбора, ведь они сразу родились в нашей, уже «особенной» семье. У них есть четкое понимание, что Азим — это старший брат, акажон. Да, он такой, не как они. Зато родной! Я часто задумывалась, что будет дальше, ведь мы не вечные. Сейчас страх отступает, у сына подрастает такая опора! В младших детях столько нежности, заботы, любви и поддержки. Надеюсь, чувства не пройдут, и Абдулазиз с Аминой будут рядом не потому, что обязаны, а из-за того, что любят.

Все достойны счастья

Первое время я сильно обижалась на косые взгляды в сторону сына. Молча уходила и плакала.

Люди из-за своей непросвещенности не ограничивались взглядами, были и неприятные слова в наш адрес.

В какой-то момент я поняла, что нельзя просто молчать, надо менять сознание людей. Хотя бы тех, кого мы встречаем. До сих пор стараюсь все объяснять — иногда коротко, иногда подробно, но обязательно понятно.

Наши дети не должны быть изгоями, они часть общества, как и мы все. Счастье тоже дано всем. Я стала очень много писать про Азимку в социальных сетях. Не ради сочувствия и жалости, а чтобы все, — и родители особенных детей тоже! — поняли, что если мы не будем прятать своих детей, то поможем им влиться в общество и изменим его. Я часто вожу сына на детские праздники. Делаю это осознанно: не только как мама, но и как человек, который воспитывает будущее поколение. Когда обычные дети видят особенных, они становятся добрее. Они понимают, что мир разнообразен, что бывают разные люди, что каждый по-своему уникален и заслуживает быть счастливым.

Конечно, я слукавлю, если скажу, что смирилась. Скорее, приняла. Давно отбросила вопрос «За что мне это?» и поняла, что главное — для чего. Точно знаю, что наш Азимка — волшебный ребенок. Я не про его способности и внешность, это намного глубже. Такие дети меняют и нас, и окружающих. Заставляют двигаться и любить жизнь. Правда, это осознание приходит не сразу и не ко всем.

Город не для людей

К сожалению, у сына тяжелая форма ДЦП, он передвигается на инвалидной коляске. Мы можем позволить себе мобильную коляску, у нас машина с большим багажником, куда все помещается. Но я понимаю, как было бы тяжело, не будь у нас таких возможностей. У тех, кто не имеет достаточно средств, возникают серьезные проблемы. Все, что касается особенных людей, стоит «особенных» денег, а пенсия мала, ее и на лекарства не хватит. Город тоже никак для этого не приспособлен. Новое часто строится для галочки, а на самом деле съехать, например, по пандусам практически невозможно. Настолько все не соответствуют нормам, что если человек решит спуститься самостоятельно, он только добавит себе травм.

Руки вверх!

Как не опускать руки? У меня есть фирменный рецепт: поднять их!

Ни одна жизненная трудность не дает право сдаваться.

Когда вы думаете, что мир рушится, помните: возможно, он и рухнет, но потом вы построите свой новый мир, и он будет еще прекрасней. Ваша жизнь заиграет новыми красками, только дайте этой возможности прийти. И верьте! Вера дает силы!

Мы любим путешествовать, это придает нам силы. Стараемся хотя бы поехать в горы и разгрузиться. Мы с супругом достаточно много работаем, поэтому у Азимчика есть няни. А главная наша помощница — моя мама, она проводит с внуком большую часть времени. Я человек цифр, люблю все планировать и просчитывать, умею четко расставлять приоритеты, поэтому гармонично совмещаю семью и работу. На работе все, что можно, я делегирую, чтобы больше времени уделять семье и оставлять время для себя и для отдыха. Мама должна быть в ресурсе!

Равнение на развитые страны

В Ташкенте есть специализированные заведения для особенных детей, в которых работают грамотные люди. Их мало, но они есть. Они могут подсказать, как заниматься с ребенком, как его развивать. Увы, за пределами столицы все сложнее, там практически все держится на плечах родителей. В сети есть много информации, которая может помочь, но не у всех есть возможность ее найти. На этом фоне очень радует построенный в Нукусе реабилитационный центр «Имкон», где работают отличные специалисты. Надеюсь, скоро такие центры будут по всей стране.

На государственном уровне пока нет понятия «соцработник», как во многих развитых странах. Никто не придет к маме особенного ребенка, чтобы посидеть с ним, пока она сделает свои дела. Никто не отвезет ребенка на занятия или обследование. Все на родителях. У нас в принципе проблема с людьми, нуждающимися в особом уходе.

Государству нужно много, глубоко и качественно над этим работать.

Начало уже положено, но совсем не в тех масштабах. А ведь именно своими условиями для особенных людей и отличаются развитые страны. Надеюсь, мы к этому придем. Азимчику недавно исполнилось 16 лет, и нам предстоит узнать, есть ли будущее у «особенных» детей.

Статья подготовлена: Александра Стимбан
Стилист:
Использованы:
Источник:
Подпишитесь на нас в телеграм
Актуальные новости уже на канале
Еженедельный дайджест
Получайте лучшие статьи на почту

Комментарии