1 ноября 2020 года в Самарканде пройдет грандиозное событие — Samarkand Half Marathon. Почему он посвящен людям с расстройствами аутистического спектра? Как проходит подготовка и почему нужно принять в нем участие? The Mag рассказывает обо всех подробностях благотворительного забега.
15 сентября 2020 года в рамках акции #moviynurtarat крупные столичные сооружения и памятники древней архитектуры Узбекистана окрасились в синий цвет. Акция была приурочена к полумарафону, посвященному проблемам аутизма, который состоится в Самарканде 1 ноября.
Синий цвет — один из символов информированности о проблеме аутизма. Цвет выбран не зря, так как у мальчиков заболевание встречается в 5 раз чаще, чем у девочек. С 2008 года многие страны мира поддерживают акцию LIGHT IT UP BLUE, и 2 апреля, во Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма, подсвечивают архитектуру крупных городов синим цветом.
Из-за пандемии в Узбекистане этот день перенесли на 15 сентября. В синий цвет окрасились крупные столичные гостиницы Radisson Blu Hotel, Wyndham, Hilton, Hyatt Regency Tashkent, здание Национального банка Узбекистана, Музей истории Темуридов и колесо обозрения в парке Anhor Lokomotiv. В Самарканде был подсвечен архитектурный ансамбль Регистан.
Таким образом акция призывает общественность обратить внимание на людей с аутизмом, а также на сложности, с которыми сталкиваются люди с РАС (расстройством аутистического спектра) при интеграции в социальную среду.
О Samarkand Half Marathon из первых уст
1 ноября 2020 года в Самарканде стартует второй по счету полумарафон. В связи с пандемией COVID-19 забег будет проходить в форматах оффлайн и онлайн. Второй формат предусмотрен для узбекистанцев, а также иностранных гостей, которые не смогут приехать в Самарканд.
Все собранные средства направят на создание детской художественной студии в одном из интернатов Узбекистана для детей с аутизмом.
Мирхан Сагитов
куратор проекта Samarkand Half Marathon, начальник отдела специальных проектов Фонда развития культуры и искусства
В этом году впервые в Узбекистане полумарафон пройдет в формате онлайн-забега. Для участия необходимо зарегистрироваться на нашем сайте samarkandhalfmarathon.uz, подключить приложение для бега Strava и выйти на пробежку 1 ноября. Достаточно пробежать любое расстояние от 1 км, а затем зафиксировать пробег через приложение, и мы автоматически получим эти данные. Первенство будет определяться среди городов и клубов. Победит город и клуб, в котором участники пробегут большее расстояние.
Совсем отказываться от оффлайн-забега мы не стали, и профессиональные атлеты в количестве не более 30 человек все же пробегут полумарафон в Самарканде. К тому же благотворительная основа мероприятия вызывает у людей позитивные эмоции, которых нам так не хватало в этом году.
Интересно!
Каждый участник с помощью стартового взноса делает свой вклад в создание доступной среды для людей с инвалидностью. В этом году все собранные с полумарафона средства пойдут на создание художественной студии для детей с РАС. Также каждый участник получит уникальную медаль финишера, брендированную футболку, сумку и фитнес-бутылку.
COVID-19 забегу не помеха!
Пандемия несколько изменила план подго- товки к полумарафону. К примеру, регистрация на забег должна была открыться в марте, а мы начали ее летом. Также нам пришлось значительно изменить ход мероприятия. Мы разработали новый формат забега, перенесли культурную и образовательную программы в онлайн-формат, добавили две дисциплины — детский забег и скандинавская ходьба.
Онлайн-формат полумарафона подразумевает свободу выбора места участия.
В прошлом году в забеге приняло участие 25 стран — 1 200 человек. Сейчас мы ожидаем такое же количество участников, а возможно, и чуть больше. По традиции наши соседи, Казахстан, Кыргызстан и РФ, являются самыми многочисленными странами-участниками полумарафона.
Гаянэ Умерова
исполнительный директор Фонда развития культуры и искусства при Министерстве культуры Республики Узбекистан
В этом году обстоятельства сложились таким образом, что нам пришлось серьезно пересмотреть все организационные моменты. Пандемия заставила нас обратить внимание на новый формат мероприятия, перенести всю программу в онлайн-пространство. Мы решили дать участникам свободу, не будет привычных фиксированных дистанций. Каждый участник сможет пробежать любое расстояние от 1 до 50 км. И хотя в этом году, по понятным причинам, многие участники не смогут приехать в Самарканд, важно то, что люди в разных уголках Узбекистана и мира смогут присоединиться к нашему благотворительному забегу.
Такие мероприятия необходимы, потому что если о проблемах не говорить, то и решить их не представится возможности. Нужно активно внедрять тему инклюзии во все сферы нашей жизни.
Создание доступной и инклюзивной среды для каждого участника нашего общества должно стать настолько же важным фактором, как, например, есть или дышать.
Другого пути у нас быть не может.
Мадина Бадалова
куратор образовательной и инклюзивной программ Samarkand Half Marathon, начальник управления образования и инклюзии Фонда развития культуры и искусства
В этом году полумарафон посвящен важной теме — проблемам людей с аутизмом и доступности культурных учреждений для них. Данный вопрос требует глубокого изучения, так как в Узбекистане работа с людьми с РАС остается недостаточно проработанной.
Аутизм — это не болезнь
Давно доказано, что аутизм — это не болезнь, а лишь особенность развития. Людям с РАС можно и нужно помочь адаптироваться в обществе и научить взаимодействовать с внешним миром. Мы хотим создать условия свободного доступа для людей с аутизмом в культурные учреждения. Они должны иметь те же возможности, что и другие, ведь это часть абилитации людей с РАС.
Поддержка из-за рубежа
Как и в 2019 году, программа полумарафона состоит из 3 частей: спортивной, культурной и образовательно-инклюзивной. Нас ждет большой цикл лекций и публичная программа по работе с людьми с РАС. Круг наших партнеров в этом году пополнили не только музеи, но также различные сообщества и организации, которые активно работают с темой аутизма в России, Великобритании и Италии. С лекциями и вебинарами выступят специалисты из британской благотворительной организации National Autistic Society, проекта «Аутизм. Дружелюбная среда» фонда «Выход» и АНО «Открытый город». Сотрудники Британского музея, Манчестерской галереи искусств и Музея русского импрессионизма расскажут об инициативах, обеспечивающих людям с аутизмом свободный доступ в эти учреждения. Центр современного искусства в Ташкенте и Centro Samarotto предоставят серию мастер-классов для детей с аутизмом. В культурной части мы сотрудничаем с Beat Film Festival и планируем провести онлайн-концерт с амбассадором Samarkand Half Marathon Севарой Назархан, которая небезразлична к этой теме и активно продвигает ее в соцсетях.
Samarkand Half Marathon — отличная возможность привлечь внимание большого количества людей к актуальным проблемам.
Не стоит забывать, что мы не ставим целью моментально решить все сложности. Но если у нас получается донести до общественности существование вопросов, требующих внимания, и способность каждого внести свою лепту в их решении, это становится фундаментом для достижения поставленных целей.
Севара Назархан
заслуженная артистка Республики Узбекистан, амбассадор Samarkand Half Marathon
Моя основная миссия — вдохновить как можно больше людей на участие в Самаркандском полумарафоне и этим поддержать такую прекрасную благотворительную инициативу. Участие в полумарафоне показывает, что в нашем современном обществе знают и говорят о проблемах людей (и детей, и взрослых) с расстройствами аутистического спектра. Неважно, сколько вам лет, бегаете ли
вы, — в Самаркандском полумарафоне можно пройти или пробежать абсолютно любое расстояние.
Чем больше километров мы пробежим все вместе, тем больше средств сможем собрать на создание художественной студии для особенных деток. Тем более, легкая пробежка — это всегда хороший способ провести время с пользой и удовольствием. Я с огромной радостью пробегу 10 км. Может, и больше, но точно не меньше! Я давно увлечена бегом и счи- таю, что моя миссия была бы не совсем полноценной, если бы я не участвовала в забеге вместе с остальными.
Анна Клещева
директор АНО «Открытый город» (Екатеринбург), родитель ребенка с аутизмом
Программа «Возможности социокультурной абилитации людей с аутизмом», которую
мы представим в рамках Samarkand Half Marathon, посвящена социокультурной абилитации детей и взрослых с аутизмом и ментальными нарушениями, способам ее построения, видам творчества и деятельности для особенных людей, организации постоянных занятий и выстраиванию дальнейших маршрутов мероприятий.
В основном программа нацелена на информирование родителей, которые воспитывают детей с особенностями развития. Также она будет полезна специалистам и волонтерам. Интегрирование людей с РАС в социальную среду — процесс непростой. Однако если делать это системно и постоянно, то частью социума могут стать люди даже с самыми сложными проявлениями аутизма. Важно создавать постоянно работающие сервисы, которые помогают развить сильные стороны каждого человека с аутизмом; творческие студии; «защищенные» производственные мастерские, где все специалисты владеют эффективными методами работы. Это значительно облегчает процесс интеграции.
Холли Уилсон
менеджер программы Волфсона Британского музея
Серия онлайн-мероприятий, подготовленная Британским музеем для Samarkand Half Marathon, называется «Возможности для людей с расстройством аутистического спектра (РАС) и проблемы, с которыми они сталкиваются при попытке получить доступ к культурным пространствам, художественным галереям и музеям». Мы расскажем о проблемах, с которыми сталкивались люди с аутизмом при посещении Британского музея, и о нашей инициативе по развитию доступно- сти и равноправия — программе Волфсона, которая помогла сделать музейную среду более интересной и создать инклюзивную и гостеприимную обстановку.
Сложности интеграции людей с РАС
Обществу нужно понимать, что социальная среда, в том числе культурные пространства, имеет особые препятствия для людей с потребностями при доступе к сенсорной обработке информации:
- во-первых, окружающая среда вызывает эмоциональную перегрузку (большие скоп- ления людей, слишком яркое или слишком тусклое освещение, шумы);
- во-вторых, необходимость следовать по навязанному маршруту и общение с незнакомыми людьми (например, охраной) порой становятся сложной задачей. Ожидание в очереди также может сказаться на эмоциональном состоянии взрослого или ребенка с РАС;
- в-третьих, неожиданные изменения или незапланированные события, отсутствие обученного персонала и плохо выстроенная навигация вокруг музея или галереи влияют на процесс интеграции.
Само по себе путешествие в культурное пространство — это уже ошеломляющая
и непривычная ситуация для некоторых людей. Это лишь некоторые из проблем,
с которыми могут столкнуться люди с аутизмом. Список возможных препятствий очень субъективен и будет меняться от человека к человеку.
Как облегчить интеграцию людей с РАС в социальную среду?
Примеры инициатив, которые могут быть реализованы для создания более инклюзивной среды следующие:
• Тихие часы или время с меньшим количеством людей и адаптированной средой (например, более низким уровнем освещения и шума).
• Ресурсы перед посещением учреждения, которые позволят посетителям управлять ожиданиями — планировать заранее и знать, что их ждет (визуальные истории и сенсорные карты). Такая информация должна находиться в свободном доступе и быть легко воспринимаемой.
• Обученный, понимающий и дружелюбный персонал.
• Возможности тактильного и сенсорного ознакомления с информацией.
При внесении изменений (новых ресурсов и программ) важно работать с целевой ауди- торией. Все нововведения должны разраба- тываться в соответствии с потребностями людей с аутизмом.
