Не сдаваться! Истории людей с особыми потребностями

Люди с инвалидностью и родители детей с особыми потребностями, прошедшие через многое, рассказывают истории из своей жизни. Они не опустили руки, не поверили врачам, не слушали мнение соседей. Они верили, что справятся со всеми трудностями и сделали это. Теперь они помогают сделать это другим.

1-го декабря в преддверии «Международного дня инвалидов», под эгидой «ЮНИСЕФ», прошел форум «Активация». Дети с разными формами инвалидности, их родители, специалисты, представители ведомств системы здравоохранения, собрались вместе, в театре «Ильхом».

Форум был организован для того, чтобы люди с ограниченными возможностями и безграничными сердцами могли поделиться друг с другом опытом, обратить взоры общественности к правам и интересам людей, таких же, как и мы, но с другим образом жизни. Цель форума – улучшить качество жизни людей с инвалидностью.

Саша Грауманн

Глава представительства ЮНИСЕФ в Узбекистане.

У всех детей одинаковые права, это касается и детей с инвалидностью. Сегодняшнее мероприятие направлено в назидание всем нам, что нельзя разделять детей на «обычных» и «необычных».

К таким детям зачастую складывается особое отношение. От них отгораживаются, их отгораживают, нарушаются их права, люди относятся к ним с жалостью. Как раз таки недооценка возможностей людей с ограниченными возможностями ставит рамки для развития потенциала, заложенного в этих людях. Это лишает их возможности самореализации и полноправной интеграции в общество.

Только подняв вопрос инвалидности на общественный уровень, возможно обратить взоры людей, которые принимают решения по проблеме ущемления прав инвалидов, и что они не являются просто пассивными получателями благотворительности, они – полноценные члены общества.

К счастью, в Узбекистане начались преобразования в этом вопросе – правительственные инстанции всецело начали содействовать в решении этой проблемы. На сегодняшний день 175 стран мира ратифицировали конвенцию о правах инвалидов, и сейчас ЮНИСЕФ совместно с правительством Узбекистана занимаются ратификацией этой конвенции и в этой стране.

У всех детей одинаковые права, это касается и детей с инвалидностью

Абдулла Абдухалилов

Старший преподаватель факультета социальных наук Национального университета Узбекистана.

Я – слабовидящий, моя история проста и незамысловата. Когда я пришел в школу, я был самым плохим, неуспевающим учеником. Читать я научился только в третьем классе. Многие учителя, конечно же, считали меня безнадежным, даже были предложения просто выдать мне справку о том, что я прослушал школьную программу.

Сейчас никто не верит, что я преподаватель университета. Как могло такое произойти? Отвечу: в меня всегда верили два человека – моя мама и мой отец. И когда в школе начались разговоры по поводу моей дальнейшей судьбы, моя мама сказала учительнице: «Он еще окончит эту школу с золотой медалью». Все, конечно же, улыбались, потому что эти слова противоречили всякой логике.

Школу я окончил, увы, без золотой медали. Сразу же, поступив в университет, я с первого дня начал учиться хорошо, и уже на четвертом курсе, однажды, придя домой, я спросил у мамы: «Мама, а ты помнишь свои слова о том, что я окончу школу с золотой медалью?». Мама ответила: «Да». После чего я сказал: «Так вот тебе золотая медаль, правда, не школьная, а университетская!». Моя мама произнесла очень простую, но абсолютно мудрую фразу: «Я в тебя всегда верила, сынок, и так будет всегда». Потом она позвонила моей первой учительнице, которой обещала, что я получу золотую медаль, и сообщила ей, что медаль я получил.

Главное – это вера, вера в себя, в свои силы, и вера ваших близких в то, что ваш ребенок, несмотря ни на что, гениален.

Нодира Тиллаева

Активный член молодежного центра при обществе инвалидов «Мехрибонлик», организатор семинаров и тренингов для новых членов общества.

Мне, в силу моей инвалидности, не хватало средств: зарплата и пенсия были маленькими, поэтому я решила освоить дополнительную специальность, чтобы работая, я могла иметь больше возможностей.

В 2016 году я окончила бухгалтерские курсы. Ездить на учебу было неудобно, так как я живу на Юнус-Абаде, а курсы были расположены на Чиланзаре. Пользоваться общественным транспортом мне затруднительно. Понимания от водителей и пассажиров я не встречала, так как посадка в автобус занимала достаточно продолжительное время, мне пришлось ездить на такси.

После окончания курсов я очень долго искала работу. Меня нигде не хотели брать, потому что я инвалид первой группы, и у меня нет никакого практического опыта. Я просила некоторые организации устроить меня на работу хотя бы ради получения опыта. Видя мои старания, мой папа взял меня бухгалтером в свою компанию. Сейчас я главный бухгалтер этой организации.

Главное – не опускать руки. Упорное, пусть и медленное, движение вперед поможет достичь поставленных целей!

Шахноза Икрамова

Основатель инклюзивных центров развития для детей с ограниченными возможностями, председатель группы поддержки родителей детей с синдромом Дауна в Ташкенте, Самарканде и Бухаре. У её сына синдром Дауна.

Когда меня пригласили на это мероприятие, меня спросили: о чем бы я хотела рассказать? Я хочу рассказать об этике и деонтологии врачей и медицинского персонала. В момент, когда рождается «особенный» ребенок, врачам важно с должным сочувствием сообщать об этом родителям.

После родов ко мне подошел врач и так тяжело вздохнул, что это вздох врезался в мою память на всю жизнь. После чего мне огласили диагноз моего ребенка, это был синдром Дауна. В тот момент я не знала о чем думать, что это за диагноз, и что делать. И так как мой сын родился чуть раньше срока, нам пришлось две недели находиться в роддоме. Все это время я слышала от медработников, что мой сын безнадежный, что он не будет ходить, не будет говорить, не сможет овладеть навыками самообслуживания и так далее.

Но, слава Богу, там были врачи, которые смогли успокоить меня и объяснить, что никто не знает, что будет с моим ребенком – именно они подарили мне надежду.

Сразу же после выписки, я начала изучать эту проблему, и из различных источников получила такую информацию: что чем раньше вы начнёте заниматься развитием детей с этой болезнью, чем больше вы им подарите своей любви и ласки, тем меньше вероятность самых страшных прогнозов.

Впоследствии, ко мне начали тянуться люди с такими же историями, где зачастую, кроме болезни ребенка, добавляется еще и осуждение со стороны близких. Часто такие семьи распадаются, и мамочки остаются одни – на руках с новорождённым ребенком. Отсутствие этики среди медицинского персонала и отсутствие знаний порождают самые плачевные последствия. В итоге, в лице таких детей, мы теряем абсолютно полноценных членов общества, наделенных самыми разными, полезными для общества талантами.

Возникает вопрос: кто в ответе за то, что эти дети потом попадают в дома инвалидов, кто в ответе за разрушенные судьбы матерей и семей? Я не знаю ответа на этот вопрос. Но одно знаю точно: пора возродить культуру врачебной этики, пора проводить ликбез среди всех слоев населения, чтобы отныне и впредь не возникало прецедентов на дискриминацию детей с инвалидностью. Они небезнадёжны, забудьте вообще это слово!

Отсутствие этики среди медицинского персонала и отсутствие знаний порождают самые плачевные последствия.

Владимир Зубенко

Генеральный координатор общественного объединения стомированных инвалидов USTOM, оказывающего поддержку детям и взрослым, живущим со стомами.

Однажды мне сообщили о том, что у меня онкология. С того момента моя жизнь приняла кардинально иной курс. У меня стома – это хирургическое выведение кишечника на переднюю или боковую стенку живота. Как вы понимаете, это операция лишает человека контроля своих выделительных функций. Поэтому, возникает необходимость в определенном медицинском инвентаре, который является крайне дефицитным в нашем регионе, и более того, неизвестно как им правильно пользоваться.

Пройдя через все эти испытания, мы создали организацию, первую и единственную в республике, оказывающую поддержку детям и взрослым, которым требуются редкие, жизнеобеспечивающие импортные средства.

Совсем недавно мне позвонил молодой человек, он был в ужасе, его трехмесячному ребенку была произведена операция, и они не знали, где взять весь необходимый инвентарь для создания качественных условий жизни своего ребенка. Нам помогла решить этот вопрос аналогичная российская организация, и буквально на второй день, нашими национальными авиалиниями было доставлено все необходимое протезное оборудование для этого ребенка.

Мы хотим обратить внимание государственных органов на острую актуальность данного вопроса. Нам много еще чего предстоит сделать, но не хватает нормативно правовой базы, содействующей нам в решении этих вопросов. Мы очень надеемся на поддержку государственной власти.

Вместе мы сможем сделать жизнь людей с ограниченными возможностями лучше!

Азиза Каримова

Азиза – мать ребенка с синдромом Дауна. Ее дочь Робия учится в обычной массовой школе.

Несмотря на все прогнозы, моя дочка растет полноценным ребенком. Она очень веселая, коммуникабельная, любит учиться. Мы считаем нашей первой победой то, что мы не стали прятать Робию, мы отдали ее в обычный сад, сейчас она ходит в обычную школу, она абсолютно адаптирована среди своего круга общения. Мой посыл родителям: не прячьте своих «особенных» детей, развивайте их, общайтесь, и тогда они перестанут чувствовать себя другими. Робия хочет стать врачом.

Не прячьте своих «особенных» детей, развивайте их, общайтесь, и тогда они перестанут чувствовать себя другими.

Эльвира Лигай

Преподаватель физкультуры в школе-интернате № 101 для неслышащих детей. Эльвира общалась с аудиторией при помощи языка жестов, а сурдопереводчик озвучивал их.

Мне 49 лет, когда мне было полтора года, после перенесённой кори я потеряла слух. Моя мама очень сильно переживала из-за этого, но все сделала для того, чтобы я получила образование и полноценную жизнь. В детстве она учила меня читать по губам. Благодаря ее настойчивости, я смогла окончить школу и поступить в техникум. Я стала учителем физкультуры, и сейчас обучаю детей с тем же диагнозом, что и у меня. Хочу обратиться ко всем вам: не оставляйте детей, обучайте их всему, чему учат обычных детей, боритесь за них, они ничем не хуже – у них просто другой язык общения.

В 2004 году я проходила тренинг международных жестов, включая практику работы со слепоглухими детьми. И там я узнала, что существуют системы образования и для таких детей. В Узбекистане очень много людей с этим недугом. Но, к сожалению, пока что наша страна не имеет условий для обучения таких детей – нет даже профильных кадров по данному виду педагогической деятельности.

Очень многие из таких детей, в силу стеснения родителей, боязни быть осмеянными, а также отсутствия специализированных школ, проводят затворнический образ жизни, тем самым лишены возможности полноценно жить. В истории существуют люди, которые будучи слепоглухими, смогли достичь высочайших успехов, такие, как Хелен Келлер и Ольга Скороходова. Дети нашей страны также могут стать великими и служить своим талантом нашему обществу. Нам нужно только лишь начать верить в этих детей.

Хелен Келлер – американская писательница, лектор и политическая активистка, в возрасте 19-ти месяцев перенесла тяжёлое заболевание, а после выздоровления полностью лишилась слуха и зрения.

Ольга Скороходова – советский учёный, педагог, литератор, кандидат педагогических наук. Является единственным в мире слепоглухим научным сотрудником.

Боритесь за них, они ничем не хуже – у них просто другой язык общения.

Наталья Плотникова

Председатель Кибрайского районного общества женщин-инвалидов «Опа-сингиллар», руководитель родительского клуба при Республиканском центре социальной адаптации детей.

Наталья, имея инвалидность, лишающую ее способности ходить, всецело занята социальной работой по оказанию помощи всем нуждающимся детям. Обладает двумя степенями в области обучения детей с нарушением слуха. Наталья вырастила дочь с врожденной инвалидностью первой группы. Сейчас дочь Натальи – Александра, замужем, является психологом, выпускницей МГУ, проживает со своей семьей в России.

Наталья зачитала письмо от своей дочери: «Дорогая милая и любимая мама, ты мой самый главный человек в моей жизни. Я восхищаюсь тобой. Ты прошла много испытаний, которые тебя закалили и укрепили желание жить, этим желанием ты заразила и меня. На своем примере, ты мне показала, что из самой тяжелой ситуации можно найти выход, главное – не сдаваться. Ты научила меня радоваться каждому дню. Ты подарила мне чувство защищенности и любви. И пока меня не будет рядом, я прошу тебя записывать в блокнот, который я тебе подарила, каждый день по десять позитивных событий из твоей жизни. Знаю, будет сложно, иногда тебе будет лень это делать, или вообще забросишь это дело. Но я очень тебя прошу: перебори себя и сделай это для нас двоих. Последние 25 лет ты любила меня. Пора научиться любить себя».

Из самой тяжелой ситуации можно найти выход, главное – не сдаваться.

Яна Чичерина

Координатор объединенной программы ООН по проблемам инвалидов.

Яна всю жизнь занимается защитой и продвижением прав детей и взрослых с инвалидностью, имеет докторскую степень в специальном образовании, действующий психолог, доцент кафедры дефектологии ТГПУ, консультант государственных и международных организаций, инициативный участник создания консультативного совета ННО инвалидов при Министерстве труда и социальной защиты населения.

Более 15-ти лет я занимаюсь педагогической деятельностью. И сейчас абсолютное большинство наших студентов, оканчивая учебу, выходят с внутренним убеждением: есть «мы» и есть «они».

«Мы» – это те, кому повезло, у кого все есть, кто может все, кто самостоятельно справляется со всеми трудностями. И есть «они» – те, кому повезло меньше, кому нужны специнтернаты, спецпомощь, уход, они никогда не смогут жить, как мы.

Таким студентам мы говорим: нет такого «мы» и «они», «мы» – единый общественный организм. И организму не может быть хорошо, когда одна рука болит, а другая нет, «мы» – единая общественная система, где каждый из нас может оказаться в положении «они».

Для стирания этого ограничения существуют: Конвенция человека, Конвенция инвалидов, где указано, что каждый ребенок имеет одинаковые права на получение образования, медицинского обслуживания, выбора профессиональной деятельности, независимо от своих «особенностей».

И всех людей, которым небезразличны судьбы этих детей, я могу называть своей семьей.

Эльмира Баситханова

Заместитель министра здравоохранения.

Как известно, наш Президент выдвинул инициативу, по которой люди в нашей стране, имеющие ограниченные возможности, но не желающие при этом быть вне общества, а наоборот, участвовать в его развитии, могут получить грант со стороны государства на покупку собственного жилья.

Особенным моментом этой инициативы является то, что люди с ограниченными возможностями, в меру своих сил, будут работать так же, как и обычные люди, на тех же правах, выплачивая кредит, без каких либо льготных условий или преференций.

На сегодняшний день уже несколько сотен людей участвуют в этой программе, и мы горды тем, что к ним относятся как к полноправным членам общества.

Одна девушка из Самарканда, благодаря инициативе Президента, получила свой собственный дом, чем осчастливила свою маму. У этой девушки нет обеих ног, сейчас она работает на дому, выплачивает кредит, и чувствует себя настолько счастливой, что многие могли бы ей позавидовать.

«Верь, хоть мир полон страданий, он также полон желания преодолеть их» — Хелен Келлер.

Читайте также:

• «14 самых главных соглашений Узбекистана и Южной Кореи. Итоги госвизита Ш. Мирзиёева». Итоги государственного визита Шавката Мирзиёева в Южную Корею. С 21 по 25 ноября 2017 года Президент Узбекистана находился в Сеуле с официальным визитом.

• «Как выбрать наряд, если свадьба зимой?». Свадьба зимой может стать чудесным праздником, если всё сделать как надо!Расскажем, как подготовиться, как выбрать наряд, какие аксессуары подобрать, чтобы выглядеть красиво и не замерзнуть.